#sternenkinder

Sternenkind Elina

28. September 2017

Was freuten wir uns auf dieses kleine Wunder!

…mein Verlobter ging an keinem Laden vorbei, ohne was für sie zu kaufen. Wir redeten jeden Tag stundenlang darüber, wie das alles wird und was wir alles mit ihr machen werden. Babyschwimmen, Fahrrad fahren beibringen irgendwann, die ganze Welt erkunden.

Bis zur 17. Schwangerschaftswoche schien alles super zu sein, doch dann bemerkte meine Frauenärztin eine Auffälligkeit an den Nieren – noch gar kein Grund zur Panik, ab zur Feindiagnostik. Mein Verlobter konnte nicht mitkommen, da er auf Geschäftsreise war. Eine gute Freundin begleitete mich und ich war sehr dankbar und wir freuten uns beide sehr, das Baby anzuschauen!

„Erweiterte Nierenbecken“ war die erste Aussage des Arztes. „Oh es scheint so, als hätte die kleine Maus auch ein Klumpfüßchen.“

Ich stellte mir unter einem “ Klumpfüßchen“ was ganz Schreckliches vor, so einen Klumpen statt einem Fuß oder sowas…ich brach in Tränen aus. Der Arzt erklärte, es sei nur eine kleine Fehlstellung des Füßchen, der Fuß scheint leicht nach innen gedreht zu sein. „Alles reparabel mit Gips und einer Schiene.“ Aber ich ließ mich nicht beruhigen, vor allem nicht nach seiner Aussage, dass „mit diesen beiden Auffälligkeiten eine Wahrscheinlichkeit von 1:250 für Trisomie besteht.“

Ich wollte kein perfektes Kind, aber eins das unbeschwert durchs Leben gehen, mit anderen Kindern spielen, rumtoben und die Welt entdecken kann. 

Ich konnte nicht aufhören zu weinen, steigerte mich immer mehr rein und mein Verlobter kam noch am selben Tag aus Hamburg nach Hause. Der Arme…an einem Tag 4 Stunden Hinfahrt und dann noch 4 Stunden Rückfahrt. Er kümmerte sich am nächsten Tag um einen Termin für eine Fruchtwasser-punktion.

Wir bezahlten den Schnelltest, so dass wir nach einem Tag bereits wussten, dass unser Engel keine der Trisomiearten hat. Puuuuh Aufatmen! Nach weiteren Untersuchungen war auch alles andere unauffällig und wir beruhigten uns.

Lediglich die Nieren sollten weiterhin beobachtet werden…es sah nicht gut aus. Immer weniger gesundes Nierengewebe war vorhanden. Was heißt das denn jetzt für uns? Im schlimmsten Fall Dialyse…nein das wollen wir für unser Kind nicht!! Es bleibt uns nichts anderes übrig als abzuwarten. Ob die Nieren noch funktionsfähig sind, kann man erst nach der Geburt wirklich feststellen.

Die letzten Schwangerschaftsmonate verliefen ganz okay. Bis auf einen 3-tägigen Krankenhausaufenthalt wegen einem verkürzten Gebärmutterhals war alles gut.


Am 23. Januar in der 37. Woche (37+3) kam unser Ein und Alles nach einer ganz schwierigen und langen Geburt zu Welt.

Komplett blau und sie regte sich kein bisschen! Atmete nicht und gab keinen Ton von sich…

Ich war benebelt von der PDA, der schweren Geburt und hatte ja keine Ahnung, wie schlecht es um sie steht. Die Hebamme brachte sie sofort weg und die Ärzte mussten sie künstlich beatmen. Kein Körperkontakt, kein Kuscheln…unsere Elina war plötzlich weg und lag auf der Intensivstation.

Nachdem ich ein bisschen versorgt wurde und duschen konnte, gingen wir ca. 2 Stunden später zu ihr auf die Intensivstation…ein schrecklicher Ort dort mit den Babys! Überall Kabel an den Kindern und lautes Piepen, wenn irgendwelche Werte nicht stimmten.

Ich saß regungslos neben ihr und hab sie angeschaut. Ihr Papa weinte die ganze Zeit und sagte wie wunderschön sie doch ist. Warum weinte ich denn nicht?! Heute denke ich, ich stand unter Schock und hatte irgendwie nicht ganz realisiert, was da gerade vor sich ging.

Die diensthabende Schwester warf irgendwelche ungefragten Aussagen in den Raum „Irgendwas ist mit ihrem Kind…die Augen sind zu weit auseinander, die Stirn ist sehr vorladend, der Bauch ist so groß“. Ich frage mich, wo ihre Feinfühligkeit geblieben war?! Eltern, die sowieso nicht wissen was los ist, weshalb ihr Kind regungslos war, warum es auf der Intensiv liegt, was nun mit den Nieren ist… Eltern, die da ihr Kind das erste mal richtig sehen – solchen Eltern so etwas ohne jegliche Emotionen ins Gesicht zu sagen… Da sind wir heute noch sprachlos über die Intensivschwestern, welche Kommentare sie zwischendurch rausgelassen haben.

Wir konnten endlich die Ärztin sprechen und dann der erste Schlag ins Gesicht :

„Ihr Kind hat möglicherweise eine genetische Erkrankung, wir werden Blut abnehmen und es  in den nächsten Tagen untersuchen lassen. Die Nieren sind soweit okay.“

Wir waren richtig stur, haben nicht ernst genommen was sie gesagt hat. Dachten es hängt alles mit der schweren Geburt zusammen. Wir hatten doch die Fruchtwasseruntersuchung, es KANN einfach nichts sein!

Sie machte noch am selben Tag Fortschritte, musste nicht mehr beatmet werden. Als wir sie am nächsten Tag besuchen wollten, war sie nicht da. Riesenschock…aber sie wurde nur verlegt auf die „normale“ Babystation. Sie füllte fleißig ihre Windeln, was uns jedes mal so sehr freute, denn das hieß, dass die Nieren erstmal funktionieren. Und das war doch unser größtes Problem, dachten wir…

 

Das Schlimmste stand uns noch bevor!

Wir verbrachten jeden Tag 12 Stunden bei ihr auf der Station! Dachten, sie muss nur noch genug Kraft bekommen, um zu trinken und dann können wir nach Hause.

Heute sind wir sehr froh darüber, dass wir  in den ersten Wochen so optimistisch waren und wahnsinnig an sie geglaubt haben. Sonst wären wir völlig zerbrochen.

Nach einigen Tagen bekam sie starke Krampfanfälle, diese konnten mit Tabletten für einige Tage eingestellt werden, bis ihr das nicht mehr reichte und sie die Dosis immer mehr erhöhen mussten. Sie schlief nur noch, war vielleicht 20 Minuten wach am Tag, wenn überhaupt. Wir googelten, was das Zeug hält und es kam nichts Gutes dabei raus.

Die Genetiker waren nach einigen Tagen da und hatten aus jeder Perspektive Fotos von ihr gemacht und Blut abgenommen.

Wir ließen beide Beine von den Zehen bis zur Hüfte eingipsen, weil beide Füßchen eine Fehlstellung hatten. Uns blutete so sehr das Herz. Sie schrie so sehr dabei. Ich fragte mich immer wieder, ob das an irgendeiner Stelle zu sehr reibt oder ob es ihr zu kalt darunter ist. Ich weinte jeden Tag so viel…am meisten Abends zuhause, weil ich im Krankenhaus Ruhe ausstrahlen wollte. Sie sollte nichts davon mitkriegen, wie zerstört wir innerlich waren.

Wir kämpften um jedes Mal, das sie aus der Flasche getrunken hat. Sie hatte einfach keine Kraft dazu.

Nach ca. einer Woche haben wir es mit dem Stillen versucht…Wahnsinn!!! Was für Glücksgefühle!

An der Brust konnte sie viel besser trinken und nahm eine komplette Mahlzeit zu sich , ohne extra sondiert zu werden. Ein riesiger Erfolg für uns! Wir haben uns so gefreut. Dachten, noch einige Tage so weiter machen und dann dürfen wir nach Hause.

Ich wurde zwei Tage später wieder stationär aufgenommen, aufgrund einer Entzündung an der Gebärmutter und Milchstau. Knapp 40 Grad Fieber, ich war komplett außer Gefecht gesetzt. Hatte keine Kraft mein kleines Mädchen zu besuchen, die nur eine Etage unter mir lag. Das Stillen musste unterbrochen werden. Ich war am Ende und habe den ganzen Tag nur geweint. Jetzt wars definitiv zu viel für mich.

Drei Tage später waren wir dann mit Elina beim Hörtest, da der erste Negativ ausgefallen war, und wir das nur durch Zufall erfahren haben. Irgendwie hatten wir beide keine Hoffnung mehr! Wir haben gedacht, in unserem Fall, ist es fast schon unwahrscheinlich, dass dieser erste Hörtest irgendwie nicht richtig war oder ähnliches. Und so war es auch – sie war komplett taub. Sie hat sich nicht geregt bei allen Tests, die der Arzt gemacht hat. Und als zum Schluss so eine rieisige Glocke (bei der wir uns sogar die Ohren zuhalten mussten) direkt neben ihrem Ohr geläutet wurde und sie friedlich weiter geschlummert hat, traf uns echt der Schlag. Keiner sagte etwas. Wir hatten die Hoffnung aufgegeben.

Wir hatten aufgehört mit ihr zu reden, als sie ca. eine Woche zuvor zwei Tage lang unter Blaulicht in ihrem Glasbettchen liegen musste aufgrund von Gelbsucht, und wir sie nicht rausnehmen durften.

Wir waren  am Boden zerstört. SO lange bekam sie keine Körpernähe. Ob sie wohl denkt, wir kommen einfach nicht mehr zu ihr?!

Das tat uns fürchterlich weh. Wir haben dann wenigstens, jeweils auf einer Seite, ein kleines Fensterchen ihres Bettchen geöffnet und ganz viel mit ihr geredet, damit sie unsere Stimmen erkennt und weiß, dass wir da sind.

Und jetzt wussten wir, dass sie uns eh nicht gehört hat. Einer unserer größten Tiefpunkte. Ich weinte so sehr. Sie hat also die Stimmen ihrer Eltern nie wahrnehmen können. Nicht im Bauch und auch nicht jetzt.

Die Epilepsie wurde auch zunehmend schlimmer! Die kaputten Nieren, die jeweils fünffach vergrößert waren, die Fehlstellung der Füßchen, die Taubheit, Krampfanfälle…wir wussten, sie muss schwer behindert sein. Sie wird niemals ein schönes Leben haben. Niemals ein schmerzfreies Leben!

Nach 3,5 Wochen die Diagnose: Schinzel-Giedeon-Syndrom. Noch nie gehört! Diese Krankheit trifft mit einer Wahrscheinlichkeit von 1:1 Million auf. Lebenserwartung: wenige Wochen bis maximal 5-6 Jahre. Kinder, die länger leben, sind zu nichts fähig. Sie können sich nicht bewegen, nicht sprechen, nicht hören/schwer hören, nicht alleine sitzen, nicht alleine essen, nicht lächeln. Sie leiden unter schweren Krampfanfällen, nehmen jede Infektion mit, die es nur gibt, müssen hin und wieder Tage- oder Wochenlang künstlich beatmet werden und eventuell Dialyse mitmachen.

Das wollten wir für unser Kind nicht! Den Gedanken, dass sie so leben muss, konnten wir nicht ertragen.

Sie sollte einfach niemals leiden und Schmerzen spüren, das war das Wichtigste überhaupt. 

Zusammen mit dem „Brückenteam“, dass totkranke Kinder begleitet, unterzeichneten wir die Patientenverfügung, in der wir beschlossen hatten, dass sie weiterhin nur Antikrampfmittel bekommt und im Ernstfall nur Schmerzmittel (Morphin). Keine Wiederbelebung. Kein künstliches Beatmen, keine Dialyse. Sie soll nicht „leben“ nur weil die moderne Technik es zulässt, dass ihr Herz noch schlägt. Auf diesem Weg haben wir entschieden, sie gehen zu lassen, wenn sie selber entscheidet zu gehen.

Wir lernten wie man sondiert und konnten sie nach 4,5 Wochen mit nach Hause nehmen. Wir haben uns geschworen ihr unsere ganze Liebe zu geben, solange sie noch da ist und ihr ihr kurzes Leben so schön wie möglich zu machen.

Am Tag der Entlassung wurden die Krampfanfälle wieder schlimmer, das Medikament reichte wieder nicht mehr, obwohl es eine sehr hohe Dosis war. Der Arzt sagte, sie kann deswegen noch nicht nach Hause. Ich habe wie eine Löwin gekämpft und disktutiert. Was hilft es ihr noch im Krankenhaus zu bleiben? Die Schwestern und die Ärzte durften nichts anderes machen, als das was wir Zuhause machen konnten: Ihr Notfallmedikamente gegen das Krampfen geben und nach telefonsicher Absprache mit dem „Brückenteam“ das Morphin. Die Schwester stimmte mir zu und wir gingen in diesem süßen Outfit endlich nach Hause…


Zuhause versuchten wir unseren Familenalltag, den wir bisher nicht hatten, so gut wie möglich zu nutzen. Es war nicht einfach, die Epilepsie ließ uns keine Ruhe. Medikamente halfen ihr kaum. Die Nächte waren schrecklich…sie litt so sehr. Wir gaben ihr nacheinander ihre Notfallmdeikamente, sie legten sie jedes mal total lahm.

Samstag waren wir ganz lange mit dem Kinderwagen spazieren, ein bisschen Normalität.

Samstag Nacht hatte sie schon alle paar Minuten Atemaussetzer.

Sie war so unruhig die ganze Zeit, dass wir nicht mehr weiter wussten. Wir riefen das Brückenteam an. Sie sagten, es sind unterschwellige Krampfanfälle, wir sollen ihr die Notfallmedikamente geben. Sie schlief dann noch 3 Stunden, bis sie 8.30 Uhr schreiend aufwachte. Ich sah direkt an ihrer Körperhaltung und an den Händen, dass es kein Hungerschrei ist. Wieder ein Krampfanfall.

Wir legten sie auf ihren Wickeltisch, sondierten ihr die Krampfmittel nachdem sie den bisher schrecklichsten Anfall hatte. Sowas hatte ich vorher noch nie gesehen. Wir haben es gefilmt, um es dem Brückenteam zu zeigen. Die Medikamente wirkten und sie beruhigte sich. Schlief ein und mein Verlobter wollte sie wickeln. Ich ging duschen, da an dem Tag seine Oma Geburtstag gefeiert hat und wir wenigstens ein paar Minuten mit Elina vorbei gehen wollten.

Ich war noch in der Dusche als er schrie, ich soll die Sauerstoffflasche (die wir für sie bekommen hatten) schnell holen. Ohne zu überlegen stürmte ich raus, holte die Sauerstoffflasche und wollte ins Kinderzimmer gehen.

Er ließ mich nicht rein, sagte „Sie ist tot…“

Ich fing an zu schreien und zu weinen. Ging doch ins Zimmer und schnell wieder raus. Dieser regungslose Babykörper..ganz weiß. Diesen Anblick werde ich niemals verarbeiten.

Mein Verlobter rief unsere Eltern und das Brückenteam an. Sagte sie sei gestorben, sie sollen schnell kommen.

Es vergingen ca. 10 Minuten…wir saßen auf unserer Bank im Flur und weinten. Er wollte sie anziehen gehen, damit sie nicht so nackt da liegen muss und schrie plötzlich, ich soll kommen. Als er anfing sie anzuziehen, holte sie wieder Luft, wurde wieder rosig. Was ist bloß hier los?! Wir standen unter Schock. Was war das jetzt?! Sie atmete wieder, zwar nur aller paar Sekunden mal aber sie war wieder da. Wir hielten ihr die Sauerstoffmaske ins Gesicht.

Das Brückenteam traf nun ein und der Arzt meinte, sie befindet sich nun im Sterbeprozess und dass es ewig so gehen kann. Sie aufhört zu atmen, weiß wird und dann doch wieder Luft holt. Wie soll man das verkraften?! Er sagte sie braucht keine Sauerstoffmaske, denn sie erstickt nicht. Sie holt sozusagen „freiwillig“ nur so selten Luft. Wieder hörte sie komplett auf zu atmen und wurde weiß. Der Arzt sagte, wir sollen die Hand auf ihr Herz legen, dann wüssten wir, dass sie noch lebt. Wieder holte sie Luft. Wir zogen ihr unseren Lieblingsstrampler an, legten sie ins Bettchen und setzten uns drumrum. Ich hatte meine Hand die ganze Zeit auf ihrer Brust, sagte ihr, dass sie gehen darf und nicht mehr kämpfen soll, und dann hatte sie das 3. mal aufgehört zu atmen, wurde weiß, ihr Herz schlug nur noch ganz leicht, sie wurde ganz kalt und das Herz hörte nun auf zu schlagen.

Da lag nun unser totes Mädchen. Dafür gibt es einfach keine Worte.

Fünf Wochen lang durften wir sie kennenlernen, ihr all unsere Liebe geben, ganz viel mit ihr kuscheln und ihr sogar vier Tage lang ihr Zuhause und die zwei Fellnasen zeigen. Zuhause hatten wir sie ununterbrochen bei uns auf dem Arm und auf der Brust. Die Sehnsucht nach dieser Nähe macht uns krank!!

Noch nie haben wir so viel Liebe empfunden. Sie hat uns gezeigt, dass es nichts schöneres gibt als Eltern zu sein und uns für unsere Zukunft ganz viel gelehrt hat!

Dafür sind wir dankbar! Und auch ein großes Dankeschön an die lieben mitfühlenden Menschen hier, die unsere Geschichte verfolgt und uns viel Kraft gegeben haben. 

 

In Liebe, Elina´s Mama

 

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11 Comments

  • Reply Alina 28. September 2017 at 10:26

    Oh man- ich kann nicht aufhörenzu weinen… alles im Lebenhat einen Sinn, auch wenn es in solchen Situationen schwer fällt daran zu glauben. Ihr müsst unfassbar stark sein, allein das Lesen zerbricht mir das Herz und lässt mich erinnern, wie dankbar ich für meinen kleinen Sohn sein darf. Vom Herzen wünsch ich euch alles gute.

  • Reply Sabrina 28. September 2017 at 14:09

    Man weiss gar nicht was man dazu schreiben soll. Es ist einfach nur ungerecht.

    Viel Kraft

  • Reply Katharina 28. September 2017 at 14:11

    Es tut mir so leid für Euch. Auch ich kann nicht mehr aufhören zu weinen. Ich wünsche Euch von ganzen Herzen ganz viel Kraft .
    Katharina

  • Reply paleica 28. September 2017 at 18:32

    Das ist wohl eine der traurigsten und tragischsten Geschichten die ich gelesen habe 🙁 was für ein Glück, dass ihre Seele sich euch ausgesucht hat und ihr sie die Zeit auf der Erde begleitet habt.

  • Reply Jay 28. September 2017 at 23:30

    Ich bin am weinen. So etwas darf es nicht geben. Ihr seid wshnsinnig starke Menschen!!!!!!

  • Reply Nina 29. September 2017 at 0:36

    Ich weine um euer süßes Babymädchen Elina. Mein Herz ist ganz schwer.

    Ich wünsche euch von Herzen alles Liebe und viel Kraft.

  • Reply Heike 29. September 2017 at 0:53

    Mir geht es auch so, sitz auf Arbeit in der Nachtschicht und die Tränen laufen unaufhörlich. Ich wünschte, ich könnte euch irgendwie helfen. Trost spenden, auch wenn Worte dafür vielleicht nicht reichen. Es tut mir so weh, das zu lesen, besonders, da ich gerade Omi wurde. Wenn ich mir vorstelle, wie unfassbar schmerzhaft so eine Erfahrung sein muss, es bricht mir das Herz. Fühlt euch in den Arm genommen. Ihr werdet sie wiedersehen, in einer anderen Welt. Sie ist jetzt an einem besseren Ort, wo es ihr gut geht und sie keine Schmerzen oder Krämpfe mehr hat. Ich glaube ganz fest daran. Vielleicht ist sie ein wunderschöner Stern am Nachthimmel, vielleicht euer Schutzengel. Wer weiß das alles schon. Ich wünsche euch von Herzen, dass ihr mit dieser schweren Zeit zurecht kommt, euch gegenseitig stärkt und nicht daran zerbrecht. Alles Liebe und Gute für euch, das wünsch ich euch von ganzem Herzen.

  • Reply Mia Bruckmann 30. September 2017 at 11:05

    Oh mein Gott! Ich verstehe, dass dir das Schreiben gut tut. Und ich fühle, dass trotz aller Worte dein Schmerz über den Verlust übermächtig ist. Ich persönlich glaube fest daran, dass jedes Lebewesen mit einem „Plan“ auf diese Welt kommt. Euer kleiner Engel hatte wohl nur kurz hier etwas zu erledigen. Sie hat euch oben von der Himmelswiese ausgewählt, weil sie überzeugt war, dass ihr für ihren Erdenaufenthalt genau die Richtigen seid. Sie traute euch zu, damit umgehen zu können. Was für ein Vertrauen, und was für eine große Liebe zu euch! Sie ist nun wieder oben und dennoch für euer restliches Leben mit euch verbunden. Auch für euren Lebensplan, den ihr hier erfüllt, war sie wichtig. Darum lasst euch von eurer tiefen Liebe für sie führen. Auf die Frage „Warum“ werdet ihr erst eine Antwort erhalten, wenn ihr eure Tochter auf der Himmelswiese wieder in die Arme schließen werdet. Geht euer Erdenleben weiter, euer Sternenkind wird bei euch sein. Ich fühle mit euch, obwohl ich euer Schicksal nicht teile. Seid lieb umarmt! Mia

  • Reply Karolina 2. Oktober 2017 at 13:16

    Ob es da richtige Worte gibt? Ich glaube kaum. Ich sitze hier und weine einfach nur… wie unglaublich stark seid ihr?

  • Reply MIMI 8. Oktober 2017 at 23:31

    Ich wänsche euch weiterhin alles liebe und viel kraft. Ich kann das gar nicht in Worten fassen.. Auch ich sitze hier und weine.. einfsch unglaublich wie stark man für sowas sein muss, bzw. wie stark ihr seid..

  • Reply Isa 28. Oktober 2017 at 13:35

    Ich weiß gar nicht, was ich dazu sagen soll und doch würde ich so gern so viel sagen. Ich bin unendlich traurig, dass Elinas Eltern und vor allem Elina selbst so viel Leid durchleben mussten und müssen. Ich wünsche Ihnen von Herzen ganz viel Kraft und neue Hoffnung. Und Elina wünsche ich Frieden und Ruhe.

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