#schwangerschaft #sternenkinder

Sternenkind Linus – Teil 2

4. Mai 2017

Ich sagte noch völlig naiv zur Schwester beim Frauenarzt, dass ich ein gutes Gefühl hätte und ich mir keine Sorgen machte.

Was hätte ich in dieser Zeit auch tun sollen?
Hätte ich mir an dieser Stelle schon den Kopf zermürben sollen?

In der Zeit bis zum Ergebnis sah ich ein kleines Mädchen mit ihrer Mama an unserer Wohnung vorbei laufen, sie hatte Trisomie 21.
War das ein Zeichen? Mir kamen die Tränen! Fürchterlich. Ich wusste unterbewusst, dass etwas nicht stimmte. Doch ich verdrängte es konsequent!

Am 3.12.14 Kam der Anruf aus der Praxis. “Frau R. Bitte kommen Sie um 15 Uhr in die Praxis. Ihr Ergebnis ist da und der Doktor möchte es mit Ihnen besprechen!”

Mir zitterten die Knie! Ich redete mir ein, dass sie am Telefon Schweigepflicht hatten und deshalb keine Aussage trafen. Schnell rief ich meinen Mann an! Er musste mitkommen! Zu diesem Zeitpunkt war ich bereits 24+… Wochen schwanger.

VIERUNGZWANZIG: Mein Baby bewegte sich bereits im Bauch. Ich sang ihm vor und er hatte seinen Namen, mit dem wir ihn ansprachen. Wir sangen „Der Clou“, ein Lied, das ich als Kind einmal geliebt habe, bei dem ich heute allerdings einfach nur weinen muss, wenn ich es höre. Wir hatten bereits sein Kinderzimmer gestrichen und viele Babysachen gekauft. Ich liebte ihn schon so sehr.

In der Praxis angekommen , waren noch zwei Frauen vor uns an der Reihe. Als wir allein im Wartezimmer saßen, sagte ich zu meinem Mann: “Was machen wir denn, wenn jetzt doch was raus kommt?? Ach… Es wird schon alles gut sein!”

Ich winkte ab und wollte keine Gedanken mehr an Trisomie 21 verschwenden.
Denn das würde alles ändern, es würde vor allem eines heißen: Keine OP für das kranke Herz.

Wir wurden aufgerufen. Die Schwester schaute komisch. Kurze Zeit später saßen wir vor unserem Arzt und bekamen die furchtbarsten Worte in unserem Leben zu hören: “Frau R. Unsere schlimmsten Befürchtungen sind wahr geworden! Ihr Kind hat eine Trisomie!” Mein Mann schluchzte neben mir. Ich konnte es nicht fassen.

Ich fragte nach, welche es denn sei. “Es handelt sich um Trisomie 13! Es tut mir unendlich leid.” Jetzt brachen bei mir die Dämme. Ich weinte, weil ich wusste, dass es nun vorbei war: Mein Traum von unserer kleinen Familie zerplatzt! Keine OP!

In meinem Kopf kreisten tausend Fragen: Warum?? Warum ich?? Warum wir?? Warum ausgerechnet mein Kind?? Ich hab nicht geraucht, keinen Alkohol getrunken! Ich habe mich um mein Kind gesorgt und es so gut es ging behütet.

Mein Mann fragte gleich, was die Diagnose für uns bedeute. “Ihr Kind ist nicht lebensfähig. 95% versterben noch im Mutterleib. Aber Sie können abtreiben!” Die Worte rissen mich aus meiner Schockstarre. “Das kann ich nicht und das möchte ich auch nicht. ”

Alles, was er danach sagte, rauschte an mir vorbei. Wir bekamen für den nächsten Tag, Freitag, einen Termin zur genetischen Beratung in Zwickau. Für mich gab es psychologische Unterstützung, außerdem musste ich zur Schwangeren-Konfliktberatung. Ich war froh, in solchen Situationen greift man nach jedem Strohhalm. Vom restlichen Tag der Diagnose, weiß ich nur noch, dass wir ins Auto gestiegen sind und später nach Trisomie 13 gegoogelt haben. Die Bilder waren absolut schrecklich.

Die genetische Beratung am folgenden Freitag war gut, sofern man das sagen kann. Man hatte Verständnis dafür, dass wir Linus austragen wollten. Dennoch legte sie mir ans Herz, wöchentlich zur frauenärztlichen Kontrolle zu gehen.

Die Dame von der Beratungsstelle zeigte uns Bilder, die wir ähnlich schon kannten. Was ein Chromosom mehr anrichten kann. Sie erklärte uns der Alpha-Fetoproteinwert von Linus sei viel zu hoch. Sie vermuteten einen offenen Rücken, dieser Verdacht konnte bei einem späteren Ultraschall allerdings nicht bestätigt werden.

Ich suchte mir eine Beleghebamme, um bei der Geburt jemanden bei mir zu haben, der mich und meine Bedürfnisse kennt. Sie war so lieb! Und sie fand es sehr toll, dass wir uns für unser Kind entschieden hatten.
Noch heute ist sie an unserer Seite.

                           Trotz aller Schritte, die wir taten, wollte ich unser Schicksal nicht wahrhaben und so suchte ich nach Geschichten, bei denen am Ende doch alles gut gegangen ist.
Ich kam mir so alleine vor. Ich dachte, ich bin die einzige, die so etwas trifft.

Schließlich suchte ich nach Gleichgesinnten, die ich auch fand. Unter anderem bei “Krankes Baby austragen e.v.” Für meine 20 Jahre gab es nicht mal eine Statistik, wie oft Trisomie 13 vorkommt.
Ich fand ein Buch “Viereinhalb Wochen” von Constanze Bohg, welches mir sehr half.

Dennoch, die Wochen vergingen kaum. Gerne hätte ich die Zeit angehalten, im Bauch ging es Linus ja gut.
Doch jeden Tag konnte es vorbei sein. Wenn er sich mal weniger bewegte, brach in mir sofort Panik aus. Manche konnten es nicht verstehen aber, wenn man jederzeit damit rechnen soll?

Mein größter Wunsch war es Linus lebend kennenzulernen. Das sagte ich ihm auch immer wieder. Ständig betete ich dafür.

Ich wusste, wir schaffen das! Irgendwann mussten uns dann in unserer Entbindungsklinik vorstellen, wegen der Geburt und allen rechtlichen Dingen. Doch der Oberarzt dort war ein Arsc*!
Ich kam mir wie ein Versuchskaninchen vor bei dem man endlich mal was Spannendes zu sehen bekommt.Er bekam unseren Geburtsplan, den wir für Linus geschrieben hatten vorgelegt.

Ganz eiskalt teilte der Chefarzt uns mit, dass wir maximal 2h zum Verabschieden haben würden, da Linus dann in die KÜHLUNG müsse… Aus hygienischen Gründen.

Danach heulte ich : 2 Stunden? Was sind schon 2 Stunden Tränen für ein ganzes Leben??
Nichts! Viel zu wenig Zeit! Wir wollten doch Fotos und unsere Familien wollten auch kommen! Wie sollte das denn gehen?? Ich war fix und fertig. Kein bisschen Einfühlungsvermögen.

Zur Krönung des Ganzen sagte er schließlich:”Das beste für Ihr Kind wäre, wenn es im Bauch oder unter der Geburt verstirbt!”

Ich blieb ruhig, obwohl ich innerlich kochte! Ich dachte nur: Dir werden wir es zeigen! Am 13.2.21015 hatten wir unseren Einzelgeburtsvorbereitungskurs in der Praxis unserer Hebamme. Linus fühlte sich wohl. Das spürte ich.
Er freute sich immer über ein Nutellabrot oder “Cool Kids ” im Radio. Er war ein sehr aktives Kind. Seine Tritte waren kräftig. Für mich war er im Bauch schon ein kleiner Wirbelwind. Ich liebte ihn von Tag zu Tag mehr.

Ich tanzte unter Tränen mit ihm durch unsere Wohnung und sang ihm Lieder vor.
Ich lag oft auf dem Sofa und hab bitterlich um mein Kind geweint.

Am 14.2.2015 beschlossen wir eine kleine Tour mit dem Auto zu machen. Wir fuhren durch Schnee, die Sonne schien und es sah aus, wie irgendwo in Skandinavien. Wir gingen am Abend noch gemeinsam essen. Wir fühlten uns leicht und getragen.

Am Sonntag wollten wir nach dem Mittagessen auch nochmal raus, doch ich war ziemlich müde und legte mich deshalb hin. Gegen 15:45 wachte ich mit den Worten: „Ach du schei** hier wird ja alles nass“ auf.
Mein Mann dachte, ich träume und bin verwirrt vom Schlafen. Doch das war ich nicht. Die Fruchtblase war geplatzt! Viel zu früh! Ich war panisch.

Wir riefen unsere Hebamme an. Sie beruhigte uns. Ich sollte mich wieder legen und spüren, ob er sich bewegt und das tat er, Gott sei Dank! Doch der Anfang vom Ende begann. Nun konnten wir es nicht mehr aufhalten.
Mein Mann druckte nochmals unseren überarbeiteten Geburtsplan für Linus aus. Die Hebamme kam.

Das CTG zeigte keine Wehen. Wir beschlossen einstimmig die Nacht zu Hause zu verbringen, in der Hoffnung die Wehen würden von selbst einsetzen, doch es tat sich nichts. Am Dienstag wurde mit der Einleitung begonnen, doch wieder passierte nichts.

In der Nacht von Dienstag auf Mittwoch bekam ich gegen halb 2 Wehen, alle 8 Minuten.
Eine Stunde warteten wir, dann riefen wir unsere Hebamme an. Drei Stunden später waren die Wehen dann wieder weg. Die Hebamme riet uns uns noch einmal hinzulegen und um 7:30 im Kreißsaal beim Arzt zu sein.

Dort wurde ich dann weiter eingeleitet. Diesmal mit der doppelten Dosis. Um 9 kamen die Wehen zurück.
Mein Mann fuhr Heim, um einige Dinge zu regeln. Bei mir blieb nur unsere Hebamme, doch auch sie musste kurz weg. Sie sicherte mir zu gegen halb 3 wieder da zu sein.

Mein Mann kehrte gegen 12 zurück. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich bereits starke Wehen. Die Zeit bis halb 3 verging kaum, als die Hebamme endlich wieder bei uns war, wollte ich direkt in den Kreißsaal. Der Muttermund war bereits 1,5 cm offen.

Ich hatte jede Minute Wehen, doch es tat sich nichts. Irgendwann musste ich mich übergeben, weil mein Körper die Schmerzen nicht mehr aushielt. Heute weiß ich, dass ich unterbewusst gegen diese Geburt gearbeitet habe und nicht loslassen konnte.

Um 18 Uhr verlangte ich schließlich eine PDA. Doch diese, wie sollte es auch anders sein, glückte nicht. Ich schrie mir die Seele aus dem Leib und heulte wie verrückt. Linus sollte bei mir bleiben! Es sollte noch nicht vorbei sein.

Um 20 Uhr kam der Arzt kam wieder, diesmal gelang die PDA. Endlich konnten wir schlafen. 2 Stunden später wurde ich wach. Ich merkte, dass es wieder los ging, heftig und schmerzhaft. Das durfte nicht wahr sein.

Die Presswehen setzten ein und um Punkt 23:15 war er da.
Mein Mann weinte sofort und sagte: “Er lebt und er hat die Augen auf.”
Ich konnte es nicht fassen. So glücklich und stolz war ich in diesem Moment.

Er hatte die Nabelschnur um den Hals gewickelt, aber das machte ihm gar nichts.
Ich bekam ihn auf den Bauch gelegt und er schaute uns mit seinen schönen braunen Augen an. Das war der schönste Moment in meinem Leben und ich war so unfassbar stolz, dass er allen Wahrscheinlichkeiten und Erwartungen getrotzt hatte und lebte. Wie sehr hatte ich mir das gewünscht.

Die Nabelschnur pulsierte aus und mein Mann durchtrennte sie. Ich hab ihn dann hoch zu mir an die Brust genommen. Er hatte noch immer die Augen auf und schaute uns an.

Nach kurzer Zeit schloss er sanft seine Augen. Doch er lebte weiter. Nun war mein Mann an der Reihe. Ich gab ihm unseren Kleinen auf die Brust, ich wollte, dass auch er ihn lebend auf dem Arm halten konnte.

Wir hatten uns vorher noch ein Stethoskop geben lassen, um sein Herz hören zu können.
Doch wir hörten, dass es immer langsamer wurde. Gegen 0:30 ist Linus dann in unseren Armen von uns gegangen. Doch bewusst wahrgenommen, haben wir es nicht.

In der Nacht kam noch unsere Fotografin, am nächsten Tag unsere Eltern. Der Arzt drängte uns Linus abzugeben, doch wir widersetzten uns. Beleidigt verließ er das Zimmer.

Linus sah aus wie ein ganz normales Baby. Nicht wie ein Monster, wie es oft gesagt wird. 1 von 45 000 Kindern mit Trisomie 13 schafft es lebend zur Welt zu kommen!
Wie schön, dass Linus in dieser Situation mal der eine aus der Statistik war❤

Ich bin unheimlich dankbar über die 75 Minuten, die wir mit Linus hatten.
Es waren die Schönsten in meinem Leben!

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8 Comments

  • Reply Claudia Sale 6. Mai 2017 at 9:46

    ❤️😢

  • Reply Yasemin 6. Mai 2017 at 9:47

    Oh mein Gott wie ich weinen musste:-(( so schlimm was ihr erleben musstet und dennoch so schön zu gleich das Linus der EINE aus der Statistik war :) euer kleiner Engel wird immer bei euch sein. Wünsche euch viel Kraft

  • Reply Andrea 6. Mai 2017 at 10:08

    Ich weiß gar nicht wie ich anfangen soll. Mir laufen die Tränen über das Gesicht und gleichzeitig freue ich mich für euren Linus und euch über die wenige aber sehr intensive Zeit die ihr miteinander hattet. Eure Linus wurde in Liebe empfangen und durfte von innigster Liebe getragen gehen. Eine Entscheidung die bestimmt nicht jeder versteht. Umso mehr freue ich mich, dass du uns am Leben eures Linus teilnehmen lässt. Ich wünsche euch von ganzem Herzen alles Liebe, dass ihr diesen Schicksalsschlag als Paar meistert. Ich wünsche dir als Mama die Kraft auch in den dunkelsten Nächten die Hoffnung und den Glauben nicht zu verlieren. Ich wünsche euch gesunde, fröhliche, lebhafte, neugierige Kinder.
    Ich denke an euch ❤
    Andrea** & 3 gesunde Mädels

  • Reply Laura Schäfer 6. Mai 2017 at 13:59

    Hallo, ich möchte gerne was zu deinem Text, deinem erlebten sagen. Normalerweise mach ich so was nicht aber in diesem fall berührt es mich sehr! Erst mal vielen Dank für das Teilen deiner Geschichte. Das war sicherlich nicht einfach aber vielleicht hat es dir ja auch auf irgendeiner Art geholfen. Geschichten über Sternenkinder berühren mich immer aber deine ganz besonders. Meine Mutter hatte vor mir schon ein Kind was ebenfalls Trisomie 13 hatte. Der kleine Johannes hatte Drei Tage auf der Welt. Ich hab mit meiner Mutter viel darüber gesprochen da ich neugierig war wie sie damit umgegangen ist. Sie erzählt mir einmal das es für sie natürlich unfassbar hart war, aber sie irgendwann die Erkenntnis hatte das ihr Kind gelebt hatte. Ganze neun Monate hat er gelebt und das sehr glücklich. Er war leider nicht bestimmt dafür in unserer Welt zu leben aber die 9 Monate in seinem Bauch waren voller Glück und es ging ihm gut. Und so gehesen hatte er zwar ein sehr kurzes aber tolles Leben.
    Ich fand es unglaublich das sie so darüber denken konnte aber das hatte natürlich viele Jahre gedauert aber so konnte sie abschließen. Es tut mir leid das es ein so langer Text wurde aber mir war es ein Bedürfnis dir das zu schreiben. Ich wünsche euch beiden vom Herz alles gute! Und noch mals vielen Dank für das teilen deiner Geschichte! Liebe Grüße Laura

  • Reply Anne 6. Mai 2017 at 15:24

    Mir liefen die Tränen beim lesen.
    Mein Mitgefühl für euch! Ihr seid so stark!
    Ich wünsche euch ebenfalls das eure Familie weiterwächst 💛

  • Reply Karen 6. Mai 2017 at 20:24

    Unglaublich und unvorstellbar, wie nah Glück und Trauer beieinander sind. Gerade jetzt (habe vor kurzem selber entbunden), weiß ich was für ein Kraftakt so eine Geburt ist und man eine Motivation braucht, es auch zu schaffen. -Mir kullern gerade nur so die Tränen- Toll, dass du bis zum Schluss den Weg für euer Kind gegangen bist. Kannst stolz auf dich sein.

  • Reply Marilyn 7. Mai 2017 at 19:51

    Ganz viel Kraft für euren weiteren Weg! Gemeinsam!
    Es ist unvorstellbar, jede eurer Entscheidungen war richtig! Für das Leben!
    Alles Gute!
    Marilyn

  • Reply Regina 8. Mai 2017 at 6:29

    Ich habe das gleiche erlebt. Meine kleine Eva wurde 6 Tage alt ( andere Chromosomenstörung). Sie wurde leblos geboren und ging in meinem Armen plötzlich an zu atmen und die Augen zu öffnen

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